Wir haben unsere Teilnahme am 20K Ultratrail mit einer Spendenaktion für den Verein viez e.V. (www.viez-ev.de) verbunden. Das ist ein Verein zur Förderung von Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen, insbesondere Friedreich-Ataxie. Ziel von Viez e.V. ist die Unterstützung von betroffenen Familien und die Bereitstellung von Geldern für die dringend notwendige Forschung.
Hier ein paar weiterführende Infos zum Thema Friedreich-Ataxie:
Einen Einblick, wie das Leben mit einer seltenen Erkrankung wie Friedreich-Ataxie ist, gibt der Blog der Hamburger Familie, mit der ich eng befreundet bin. https://www.derbestmoeglichetag.de/
Und hier der Link zum preisgekrönten Artikel „Unser Glück wohnt immer noch bei uns“ von Antje Lang-Lendorff: https://taz.de/Vom-Leben-mit-unheilbar-Erkrankten/!5503459/
Schnörkellos skizziert die Journalistin darin die Geschichte einer Hamburger Familie, die versucht, trotz einer vernichtenden Krankheitsdiagnose ein glückliches Leben zu führen. Ihre beiden Kinder leiden an der unheilbaren, sehr seltenen Krankheit Friedreich-Ataxie und werden mit der Zeit alles verlernen: Laufen, Sprechen, Sehen, Schlucken. Wie geht man mit einer solchen Diagnose im Alltag um? Das Wechselbad der Gefühle, das damit verbunden ist, spiegelt sich in prägnanten Dialogen, wie dem folgenden der beiden Brüder wider: „Wir werden irgendwann im Rollstuhl sitzen.“ - „Na und? Hauptsache er ist schnell.“
Wir freuen uns sehr, wenn Ihr an Viez spendet: Spendenadresse: Viez e.V.; IBAN: DE 66 1009 0000 2706 9080 08; Berliner Volksbank; Kennwort: Ultratrail.
Hier ein paar weiterführende Infos zum Thema Friedreich-Ataxie:
Einen Einblick, wie das Leben mit einer seltenen Erkrankung wie Friedreich-Ataxie ist, gibt der Blog der Hamburger Familie, mit der ich eng befreundet bin. https://www.derbestmoeglichetag.de/
Und hier der Link zum preisgekrönten Artikel „Unser Glück wohnt immer noch bei uns“ von Antje Lang-Lendorff: https://taz.de/Vom-Leben-mit-unheilbar-Erkrankten/!5503459/
Schnörkellos skizziert die Journalistin darin die Geschichte einer Hamburger Familie, die versucht, trotz einer vernichtenden Krankheitsdiagnose ein glückliches Leben zu führen. Ihre beiden Kinder leiden an der unheilbaren, sehr seltenen Krankheit Friedreich-Ataxie und werden mit der Zeit alles verlernen: Laufen, Sprechen, Sehen, Schlucken. Wie geht man mit einer solchen Diagnose im Alltag um? Das Wechselbad der Gefühle, das damit verbunden ist, spiegelt sich in prägnanten Dialogen, wie dem folgenden der beiden Brüder wider: „Wir werden irgendwann im Rollstuhl sitzen.“ - „Na und? Hauptsache er ist schnell.“
Wir freuen uns sehr, wenn Ihr an Viez spendet: Spendenadresse: Viez e.V.; IBAN: DE 66 1009 0000 2706 9080 08; Berliner Volksbank; Kennwort: Ultratrail.
