Diagnose Morbus Wegener - wieder fit werden

Frickelmaster

Rubeeldiekatz
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25. November 2015
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45
Ort
Seelscheid
Juhu Forum,

ich hab da mal ne Frage, evtl. hat ja hier jemand das gleiche Problem wie ich.
Kurze Vorgeschichte:
Ich radele ca. seit meinem 13. Lebensjahr auf dem Mountainbike (ich werde im Juni 40 ;-) )
Bis zum ca. 20. Lebensjahr auch sehr intensiv. Dann kam Job, Auto, irgendwann Familie... und so wurde es dann auch weniger mim radeln.
Na ja, egal. Vor ca. 2 Jahren hab ich dann wieder intensiv damit angefangen, nachdem ein Arbeitskollege unbedingt mit mir fahren wollte. Nur, er fährt lieber Rennrad, ich lieber MTB. Egal. Ich hatte noch das feine Rennrad von meinem Bruder bei mir im Keller. Dies wieder fit gemacht und los gings. macht auch Spaß ;-).
Letztes Jahr hab ich mir dann auch ein neues MTB (Radon Slide) gegönnt und bin fleißig gefahren.
Highlight war das 24h-Rad-am-Ring. Alles schön.

So, nun aber zum Problem.
Im Januar bekam ich immer wieder starke schmerzen in den Waden. Ich dachte, das ist Muskelkater, konnte mir aber nicht erklären, wovon, da ich es im Januar zeitlich nicht aufs Rad geschafft hab.

Dann bekam ich ca. Mitte Januar noch eine Entzündung im Ohr. Für diese gab mir mein Hausarzt Tropfen.
Allerdings stellte sich keine Besserung ein, aber ich ging erstmal weiter arbeiten (bin im Aussendienst).

Am 30. Januar habe ich dann in einer unserer Niederlassungen für einen Kunden eine Palette gepackt, und als ich damit fertig war, konnte ich auf dem linken Ohr nach dem ganzen Rauf und Runter nichts mehr hören. Also gar nichts mehr.
Da bin ich dann mal zur HNO-Ärztin gegangen und hab dann 3 Tage jeden Morgen eine Infusion mit Cortison bekommen. Da war es schon eine Innenohrentzündung.

Durch das Cortison waren die Schmerzen in den Beinen aber plötzlich weg. Das freute mich natürlich, nur mit den Ohren wurde es nicht besser.

Am 05.02. kamen dann allerdings abends die Schmerzen in den Beinen langsam wieder. Und am 09.02. konnte ich dann abends gar nicht mehr laufen.
So bin ich dann Freitags zu meinem Hausarzt gewackelt.
Dort war ich ab dann auch jeden Tag und wir haben in alle Richtungen geforscht.
Bis er dann irgendwann meinte, es könnte was mit Rheuma zu tun haben und ich soll mich doch mal zwecks Einweisung im Krankenhaus Köln-Porz in der Rheuma-Abteilung melden.

Dort durfte ich dann am 23.02. (ja, an Weiberfastnacht, jeder in und um Köln wird wissen, was das heißt :D) erscheinen.
Es wurden wieder jede Menge Blutuntersuchungen, CT, MRT, etc. gemacht.
Und dann kam die Diagnose: Morbus Wegener.

Ich hab Glück, dass es so früh erkannt wurde.
Ich hab dann 4 Infusionen (je 1x die Woche) mit Rituximab bekommen und nehme aktuell jeden Tag Cortison (seit gestern 17,5mg), Vigantoletten und was für den Magen.

Bisher war ich schon 2x bis auf 17,5mg Cortison runter, jedoch wurden dann die Schmerzen in den Beinen wieder sehr stark. Mal schauen, ob es dieses Mal so geht.

Die Wirkung vom Rituximab soll erst nach ca. 6 Wochen (das wäre ab morgen) oder erst nach ca. 1/2 Jahr einsetzen. Das kann leider keiner so genau sagen.

Nun kann ich seit Januar nicht mehr wirklich laufen, meist nur ganz kleine Schritte. Treppen steigen ist auch sehr beschwerlich.
Allerdings geht's gefühlt aktuell ein wenig besser, mein ich zumindest.

Aber das schlimmste ist, meine Kondition ist komplett futsch:heul:
Sobald ich mich etwas mehr bewege, fühle ich mich, als wenn ich nen Marathon gelaufen wäre.

Hat hier jemand evtl. ähnliche Erfahrungen und vielleicht ein paar Tipps, wie ich trotz der momentanen Einschränkungen wieder an etwas bessere Kondition komme?

Gehe seit letzter Woche jeden Abend mit meinem Frauchen schon ein Ründchen spazieren, aber bergauf und bergab ist noch sehr sehr anstrengend.
 
Ganz schön jung für so einen Mist :(

Klingt, als ob du deine Kondition in sehr kleinen Schritten zurückgewinnen musst - ich drücke dir die Daumen, lass den Mut nicht sinken :daumen:

(was sachdienliches weiß ich nicht...)
 
Ich glaube, die Wenigsten hier werden dir aus erster Hand Erfahrungswerte für dein spezielles Problem bieten können.

Dennoch wünsche ich dir viel Kraft und Ausdauer... und dass du wieder fit wirst und halbwegs symptomfrei leben wirst :)

Ich hatte auch ein Scheiss Jahr mit einem gebrochenen Halswirbel, Operation, weitgehenden Stimmverlust über Monate, Reha, Physiotherapie etc... und kaum war ich heuer fit, hab ich mir die Hand so schwer zugerichtet, dass der Arzt trocken was von "Totalschaden" murmelte. Derzeit 7 Titandrähte quer durch die Hand, plus das Schlüsselbein auch noch gebrochen (anderer Arm)...

Aber Kopf hoch, am Ende muss man nur einmal mehr aufstehen und kämpfen, als man zu Boden geworfen wird!

P.S. davor hab ich mich 10 Jahre lang ohne nennenswerte Stürze gehalten...
 
Das klingt ja auch bescheiden.
Ich weiß leider auch, dass meine Diagnose eher selten ist, aber es wäre ja möglich, dass sich noch Leidensgenossen finden ;-)
 
Juhu Forum,

ich hab da mal ne Frage, evtl. hat ja hier jemand das gleiche Problem wie ich.
Kurze Vorgeschichte:
Ich radele ca. seit meinem 13. Lebensjahr auf dem Mountainbike (ich werde im Juni 40 ;-) )
Bis zum ca. 20. Lebensjahr auch sehr intensiv. Dann kam Job, Auto, irgendwann Familie... und so wurde es dann auch weniger mim radeln.
Na ja, egal. Vor ca. 2 Jahren hab ich dann wieder intensiv damit angefangen, nachdem ein Arbeitskollege unbedingt mit mir fahren wollte. Nur, er fährt lieber Rennrad, ich lieber MTB. Egal. Ich hatte noch das feine Rennrad von meinem Bruder bei mir im Keller. Dies wieder fit gemacht und los gings. macht auch Spaß ;-).
Letztes Jahr hab ich mir dann auch ein neues MTB (Radon Slide) gegönnt und bin fleißig gefahren.
Highlight war das 24h-Rad-am-Ring. Alles schön.

So, nun aber zum Problem.
Im Januar bekam ich immer wieder starke schmerzen in den Waden. Ich dachte, das ist Muskelkater, konnte mir aber nicht erklären, wovon, da ich es im Januar zeitlich nicht aufs Rad geschafft hab.

Dann bekam ich ca. Mitte Januar noch eine Entzündung im Ohr. Für diese gab mir mein Hausarzt Tropfen.
Allerdings stellte sich keine Besserung ein, aber ich ging erstmal weiter arbeiten (bin im Aussendienst).

Am 30. Januar habe ich dann in einer unserer Niederlassungen für einen Kunden eine Palette gepackt, und als ich damit fertig war, konnte ich auf dem linken Ohr nach dem ganzen Rauf und Runter nichts mehr hören. Also gar nichts mehr.
Da bin ich dann mal zur HNO-Ärztin gegangen und hab dann 3 Tage jeden Morgen eine Infusion mit Cortison bekommen. Da war es schon eine Innenohrentzündung.

Durch das Cortison waren die Schmerzen in den Beinen aber plötzlich weg. Das freute mich natürlich, nur mit den Ohren wurde es nicht besser.

Am 05.02. kamen dann allerdings abends die Schmerzen in den Beinen langsam wieder. Und am 09.02. konnte ich dann abends gar nicht mehr laufen.
So bin ich dann Freitags zu meinem Hausarzt gewackelt.
Dort war ich ab dann auch jeden Tag und wir haben in alle Richtungen geforscht.
Bis er dann irgendwann meinte, es könnte was mit Rheuma zu tun haben und ich soll mich doch mal zwecks Einweisung im Krankenhaus Köln-Porz in der Rheuma-Abteilung melden.

Dort durfte ich dann am 23.02. (ja, an Weiberfastnacht, jeder in und um Köln wird wissen, was das heißt :D) erscheinen.
Es wurden wieder jede Menge Blutuntersuchungen, CT, MRT, etc. gemacht.
Und dann kam die Diagnose: Morbus Wegener.

Ich hab Glück, dass es so früh erkannt wurde.
Ich hab dann 4 Infusionen (je 1x die Woche) mit Rituximab bekommen und nehme aktuell jeden Tag Cortison (seit gestern 17,5mg), Vigantoletten und was für den Magen.

Bisher war ich schon 2x bis auf 17,5mg Cortison runter, jedoch wurden dann die Schmerzen in den Beinen wieder sehr stark. Mal schauen, ob es dieses Mal so geht.

Die Wirkung vom Rituximab soll erst nach ca. 6 Wochen (das wäre ab morgen) oder erst nach ca. 1/2 Jahr einsetzen. Das kann leider keiner so genau sagen.

Nun kann ich seit Januar nicht mehr wirklich laufen, meist nur ganz kleine Schritte. Treppen steigen ist auch sehr beschwerlich.
Allerdings geht's gefühlt aktuell ein wenig besser, mein ich zumindest.

Aber das schlimmste ist, meine Kondition ist komplett futsch:heul:
Sobald ich mich etwas mehr bewege, fühle ich mich, als wenn ich nen Marathon gelaufen wäre.

Hat hier jemand evtl. ähnliche Erfahrungen und vielleicht ein paar Tipps, wie ich trotz der momentanen Einschränkungen wieder an etwas bessere Kondition komme?

Gehe seit letzter Woche jeden Abend mit meinem Frauchen schon ein Ründchen spazieren, aber bergauf und bergab ist noch sehr sehr anstrengend.
Hallo! Ich Hoffe, du liest meine Nachricht! Der Beitrag ist ja Jahre her.
Bei mir steht der Verdacht auf wegener.
Vor allem in den letzten Monaten wurden meine Beschwerden immer schlimmer.
Hier eine Kurzfassung:
-starke Rückenschmerzen
-raynaud syndrom
-Schwellung und starke Schmerzen am Unterkiefer/Hals die kommen und dann nach Wochen wieder verschwinden.
  • ich kann extrem schlecht riechen. Durchgängig verstopfte Nase, dann läuft sie manchmal wobei auch etwas Blut dabei ist. Ein HNO hat Rhinitis sicca festgestellt.
  • starke Kopfschmerzen
  • extrem oft schlapp und abgeschlagen nur mit Mühe stehen
  • vor einem Monat verspürte ich starke Schmerzen in meiner rechten Hand die trafen wie Blitze ein. Das Ganze setzte sich fort und überging auf beide Hände mit einem dumpfen Schmerz der nun jeden Tag da ist. Meine Hände sind schwach und wenn es schlimm ist dann zieht es auch im Ellenbogen und Oberschenkeln sowie an den Füßen.

Sehr umfangreiche Symptome, sodass sich nichts eindeutiges sagen lässt. Naja mal sehen was die nächsten Arztbesuche so sagen und ob wirklich der Wegener dahinter steckt?!

Hast du mittlerweile einen guten Weg gefunden mit der Krankheit zu leben ?
Liebe Grüße!!
 
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